Hallo mein Name ist Lena & ich bin 22 Jahre alt.

Ich hoffe hiermit auf jemanden der mir einen Rat geben kann oder die 2 anderen Personen finde die genau die Herzklappe bekommen haben wie ich.
Ich hatte 2003 die erste Herz Op und die letzte 2012 wo ich eine neue linke TE-Herzklappe bekommen habe.
2016 hatte ich eine Skoliose Op, habe 2 Stangen und 20 Schrauben im Rücken. (Dauerhaft untere Rückenschmerzen & Krankengymnastik)
Habe eine Woche lang Fieber gemessen und es war ständig erhöht von 37,4 - 38,0°C und meine Entzündungswerte sind auch erhöht gewesen.
2017 (6 Wochen) & 2018 (4 Wochen) habe ich im Krankenhaus gelegen wegen einer Endokarditis, alle 3 Tage neue Braunüle und 3x am Tag Antibiotikum über die Venen über den Zeitraum von einmal 6 & 4 Wochen.
Zwischenzeitlich habe ich 2 Ausbildungsstellen verloren, wegen den Krankenhausaufenthalten (Kündigungen in der Probezeit).
1 Ausbildung musste ich wegen meinem Rücken selbstständig beenden.
Mir ging es nach den KH Aufenthalten nicht wirklich besser, meine Entzündungswerte und Temperatur sind jetzt heute immer noch erhöht (seit fest bestätigt 2017).
Meine behandelnde Ärztin hat gesagt das wir es mit Cortison (Prednisolon) versuchen es in den Griff zu bekommen, hat leider nicht ganz funktioniert, die Werte sind nur leicht runter gegangen.
Wir haben versucht damit aufzuhören, dann sind aber meine Entzündungswerte in die Höhe gegangen und somit bin ich jetzt bei der Cortison Einnahme seit November 2017 also bald 3 Jahre bei täglich morgens 5mg.
Die Ärzte vermuten das ich eine Allergie gegen die Patches (Halterungen) an der Herzklappe habe und somit mein Körper Allergisch reagiert (mein Körper kämpft dagegen an).
Eine Operation steht nicht im Raum zusätzlich zur Operationsgefahr kommen nochmal 10% mehr drauf weil es das 4. mal wäre die sie mich aufmachen müssten, weil ich 2012 nach der Transplantation eine Not Op hatte wo sie nochmal aufmachen mussten.
Ich hatte Reha beantragt, bei der 1. Einwilligung ging es mir wieder nicht gut, ich konnte nicht hin.
Beim 2. Antrag haben Sie abgelehnt weil mein Gesundheitszustand es nicht zugelassen hat, somit musste ich Erwerbsminderungsrente beantragen (läuft gerade noch).
Ich musste EMR beantragen, weil ich nicht arbeiten kann und nicht darf (3 Jahre schon krank geschrieben).
Ich habe auch Morbus miniere gegen den Schwindel nehme ich auch Tabletten ein (Vasomotal).

Tabletten Einnahme jeden Tag: Prednisolon 5mg (seit 3 Jahren) & Vasomotal 25mg 1/2 Tablette (ca. seit 1-1,5 Jahren).
Ich habe einen Behindertenausweiß von 50%.

Allergien: Viele Sorten Antibiotika

Verbote:
Reiten, Trampolinspringen etc. (alles was die Wirbelsäule hoch und runter bewegt) & Heben (am besten garnichts).

Danke für's Lesen und ich hoffe ihr habt ein Rat für mich das ich irgendwie besser mit der Situation umgehen kann. :S

Hallo ihr Lieben,
ich weiß, das Thema Müdigkeit wird hier immer mal wieder angesprochen, aber trotzdem wollte ich euch mal dazu fragen.
Die meisten kennen das ja wahrscheinlich, dass man oft so Phasen hat, in denen man einfach nur müde ist und quasi gar nicht ausm Bett kommt. Kann ja am Wetter liegen, wenns zu heiß ist etc. Aber kennt das jemand von euch, dass das wochenlang so geht und man gar nicht mehr in die Gänge kommt?
Ich hab schon viel versucht: ne Zeit lang jeden Tag ausgeschlafen (dann schlafe ich aber bis zu 12 Stunden), ich hab versucht ob es mir hilft, wenn ich an verschiedenen Tageszeiten Sport mache oder spazieren gehe, ich hab ausprobiert ob es an der Ernährung liegt (also wann und was ich esse) etc. Aber nix hilft ?( Ich war schon immer jemand, der nie mega viel Energie hatte und viel Schlaf gebraucht hat, aber ich hab das Gefühl es wird immer schlimmer. Zurzeit habe ich zwar "Semesterferien" (ich hab in nem Monat mein erstes Staatsexamen), aber ich komm einfach nicht in die Gänge, komm morgens kaum ausm Bett, muss mich nachm Mittagessen hinlegen und geh abends früh ins Bett und den ganzen Tag über hänge ich gefühlt nur rum. Wenn ich mal nen Vormittag unterwegs bin, bin ich danach völlig platt.
Letztes Jahr hab ich das mal meiner Schilddrüsenärztin erzählt, sie meinte zwar, dass das von der Hashimoto kommen kann, aber eigentlich bin ich medikamentös gut eingestellt. Kann das am Herz liegen? Aja Betablocker nehme ich seit der Ablation keiner mehr, die sollen ja angeblich auch müde machen, daran kanns also nicht liegen.
Kennt das jemand von euch? Und was hilft euch dann, dass man irgendwie wieder fitter wird? Ich schlaf teilweise schon am Schreibtisch ein, mitten am Tag, was ziemlich nervig ist, wenn man eigentlich lernen will leeping:
Liebe Grüße,
Avanel

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage an die ICD-Träger.

Neuerdings muss ich mich auch dazu zählen. Nach einer ventrikulären Tachykardie wurde mein Schrittmacher durch einen ICD ersetzt. Nun darf ich drei Monate nicht Auto fahren und auch dann muss erst entschieden werden, ob ich wieder fahren darf oder nicht. Verstehe ich total. Trotzdem ist es gerade hier auf dem Land eine große Einschränkung für mich und somit momentan eine große Sorge.

Jetzt würden mich eure Erfahrungen interessieren. Wie war und ist das bei euch?

Vielen Dank für die Antworten!

Lieben Gruß

Huhu,
Wollte mich gerne mal wieder melden, nachdem ich morgen endlich nach 3 Wochen Krankenhaus wieder nach Hause darf.
Am 01.08 habe ich morgens ganz normal Sport gemacht, so wie ich da schon lange mache. Ist auch mit dem Kardiologen abgesprochen. Schließlich ist meine ef bis zu normalwert gestiegen.
Mein Mann lag noch im Bett. Den Rest weiß ich jetzt nur aus Erzählungen. Irgendwann muss ich zusammengebrochen sein. Herzstillstand. Ca 10 Minuten bis mein Mann es bemerkt hatte, und mit der Wiederbelebung gestartet hat. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht und war glaub ich 8 Tage intubiert. Die Ärzte sagten in der Zeit ich hätte ne Chance von 10 % dass ich so aufwache wie ich war.
Fakt ist, ich bin aufgewacht und ich bin so dankbar das mein Körper wieder mitgemacht hat. Ich kann wieder normal laufen und auch sonst fast alles wie vorher machen. Gestern wurde mir dann noch ein defi eingesetzt. Ziemlich schmerzhaft, da ich recht dünn bin und deshalb der Muskel aufgeschnitten werden musste. Aber das wird schon wieder. Jetzt muss ich mich erstmal an das neue Leben gewöhnen.
3wochen war ich jetzt im Kh. Morgen darf ich endlich heim. Und dann warten wir noch auf dem Bescheid von der Reha.
Auf jeden Fall weiß ich dass ich wahnsinniges Glück gehabt habe. Das konnten selbst die Ärzte nicht verstehen.
Genauso wenig wie die Ursache gefunden werden konnte.
Tee, Biopsie, Katheter Untersuchung hat alles nix ergeben.

Na ja immerhin bin ich jetzt erstmal mit dem defi ein Stück weit sicherer.
Könnt ihr, die ihr auch einen defi tragt, mir vielleicht Tipps oder Erfahrungen weitergeben?

Vielen Dank und liebe Grüße

Hat wer Erfahrung von euch, mit DCM oder änliches, beim Umzug den Freunden zu helfen.
Ich persönlich will etwas wieder zurück geben für die seelische Unterstüzung, und da ist der Umzug nun eine Möglichkeit.
Das schleppen von Sofas , Kühlschränke wird wohl nicht mein Part sein, aber so das eine oder andere Kistchen oder Blumen sollte drin sein.
Wenn ich merken würde das schluss ist, ist schluss, klar.
Aber ist das vernünftig? Wenn ich pro Woche 40 std. arbeiten kann, so 6 std und mehr zusätzlich Sport machen kann, dann sollte das doch auch gehen?
Zu optimistisch?
Waiting for Feedback
LG Oilie