Hallo Leute,

Ich wünsche mir euren Rat, denn ihr kennt das Thema bestimmt auch gut:

Wie geht man damit um, wenn man weiß, dass man eine lebensbedrohliche Erkrankung hat?
Ich halte es kaum noch aus mit meinem Lebensgefährten, der mit einer reparierten Aorta wieder auf die Beine gekommen ist nach langen Komplikationen und immer noch Herzprobleme hat.
Er ist zwar dankbar für seine zweite Chance zu leben und dass er durch unser Zusammensein eine Perspektive hat, aber er nutzt sie nicht. Stattdessen zieht er sich immer mehr zurück, ist (verständlicherweise wegen vieler lästiger Beschwerden) oft grantig und lustlos. Gefühle schließt er völlig ein - emotional ist da eine einzige Mauer und auch ich ziehe mich zurück, weil es nur noch weh tut immer gegen diese Mauer zu prallen. Er kann nichts zulassen. Manchmal kriegt er Wutanfälle.
Er wäre gerne gesünder aber schafft es nunmal nicht. Das ist schwer, ich weiß.
Ich weiß aber nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Meistens gehe ich einfach wenn es zu schlimm wird.
Den Mann zu nem Therapeuten zu schicken bringt nix - er ist selbst einer und er will alles mit sich selber ausmachen.
Ich leide mit. Wie kann ich ihm am hilfreichsten begegnen?
Wir wollen nächstes Jahr zusammenziehen in unser Haus. Aber wie soll ich das aushalten??
Er redet so als müsse man schon den Sarg bereithalten. Sicher, man muss den Tatsachen ins Auge sehen. Aber wir kommen doch alle nicht lebendig hier raus. Egal ob krank oder gesund. Es kann ja aber auch sein, dass er noch viele Jahre lebt!
Und ich finde, darauf sollte man sich AUCH einstellen.
Er hat keine Ahnung was er anrichtet wenn er seine Sterbegefahr imme wieder ankündigt. Gestern sagte ihm eine Freundin mal ihre Meinung, denn auch sie konnte das Gerede nicht mehr ertragen. Er ist wütend weggerannt und fand das eine Anmaßung von der Freundin. Ich fand ihren Mut gut.
Andere sagen, ich muss ihm Zeit geben.

Was mach ich in der Zeit wenn wir zusammen sind? Stopfen in die Ohren??
Mich zieht das so runter. Und ich frage mich: Was hat das für nen Zweck wenn mein Freund ständig sagt "orgen kann ich tot sein"???

Hey Leute ,
Erstmal gute Besserung an alle und einen schönen Tag ,

Vor ca 8 Monaten startete ich mein work and Travel Jahr in Australien . Und vor ca 2 1/2 Monaten bekam ich dann eine myopericarditis . Also eine myokarditis und pericarditis gleichzeitig.

Daraufhin war ich 1 Woche im Krankenhaus . Nachdem mir der behandelnde Arzt aber keine Auskunft bezüglich dem , was ich machen darf und was nicht, gegeben hat , habe ich dann einen anderen Arzt angefordert , der meinte ich könne direkt wieder mit Sport anfangen . Das sollte kein Problem sein . Dem bin ich aber nicht nachgegangen . ich war nichtmal in der Lage die Treppen hinaufzugehen ohne danach komplett kaputt zu sein .
Naja dann nach 6 Wochen echoultraschall . Und das Herz hat sich wieder erholt . Das Herz ist wieder "back to normal" . Die pumpleistung ist wieder hergestellt . Laut behandelndem Arzt soll ich mich zwar noch schonen , kann aber wieder anfangen zu arbeiten . Allerdings sollte ich mich mit Sport noch bedeckt halten . Also nach nem Job gesucht und dann nach insgesamt 10 Wochen schonung einen Job als traktorfahrer begonnen . Körperlich wirklich nicht anstrengend . Ich schleudere nur den ganzen Tag auf dem Sitz hin und her . Rücken und nackenschmerzen inclusive . Da fing ich dann also das erste mal an mich ernsthaft körperlich zu betätigen . Davor bin ich nur zum einkaufen gefahren und ab und zu habe ich kurze Spaziergänge gemacht . Nun arbeite ich seit ca 2 Wochen auf dem Traktor . Die ersten 2 Tage waren voll in Ordnung . Am 3. Tag ging es mir echt komisch . Hatte stechen in der herzgegend und Schweißausbrüche . Allerdings nur etappenweise . Ca Jede Stunde so für ca 2-5 Minuten . Die 3 Tage darauf ging es mir eigentlich relativ gut . Richtig gut gelaunt gewesen und mich richtig darüber gefreut , dass ich scheinbar endlich wieder gesund bin . Ab und zu spürte ich noch ein brennen im herüberreich. Aber kein unangenehmes . Eher sowas , wie als wenn etwas leicht warm wird . Schwer zu beschreiben . Ich dachte mir , dass da bestimmt noch irgendein genesungsvorgang in Gang sein wird und hab mir da dann auch keine weiteren Gedanken darüber gemacht .
So weit so gut . Heute bin ich also den 6. Tag am Stück am arbeiten und hatte auch relativ wenig geschlafen , weil hier 12-stundenbetrieb ist und ich noch einigen Papierkram zu erledigen hatte .
Schon beim aufwachen habe ich wieder ein Unwohlsein Gefühl in meiner herzgegend gekriegt und mir ist den ganzen Tag über auch schon leicht übel gewesen . Nach ca 6 std auf dem Traktor dann der super-gau . Aufeinmal hat mein Herz richtig doll gestochen . Richtig krampfartig . Angefangen schweissausbrüche zu kriegen . Das Herz hat meines Erachtens nach schneller geschlagen . Den Traktor angehalten und kurz zurückgelehnt . Augen zugemacht und ein extremes flimmern gesehen . Dann bin ich erstmal raus aus dem Traktor an die frische Luft . Hab versucht langsam und ruhig zu atmen und mich zu beruhigen , weil ich in diesen Momenten ganz klar eine Panikattacke hatte .
Dann Wasser getrunken und eine Kleinigkeit gegessen .
Jetzt sitze ich schon wieder seit 4 std auf dem Traktor und habe keinerlei Beschwerden . Und vor 4 Stunden habe ich noch gedacht jetzt sei es aus mit mir .
Ich weiß nicht ob sich dieser Vorfall psychisch begründen lässt oder ob da ernsthaft noch was am herzen richtig kaputt it. Naja habe erstmal vorsichtshalber einen Termin beim Arzt gemacht . Nem kardiologen gibts hier leider nicht . Bin nämlich seit dem traktorjob im outback und müsste notfalls 400 km zum nächsten Kardiologen/Krankenhaus fliegen . Ich hab erst in 1 1/2 Monaten die abschlussuntersuvhung , wofür ich dann auch wieder in die Zivilisation fliege , aber bis dahin zu warten scheint mir recht fragwürdig, würde gerne mal wissen , was ihr mir mit euren Erfahrungen raten könnt oder was ihr von der gesamte Situation haltet .

Greets
Timbo

Dann fange ich mal mit den beliebtesten Forum hier an.

Hallo Leute,

ich bin eine fitte, 43 Jahre alte Frau. Nie geraucht, nie viel Alkohol (oft monatelang komplett trocken), normalgewichtig.

Seit Jahren treibe ich Sport, aber hoerte oft wieder auf weil der Erfolg ausbleibt. Vor etwas ueber 3 Jahren wollte ich es wissen und trainierte viel strukturierter. Irgendwann konnte ich sogar 30 Sekunden lang Hampelmaenner machen. Vor 3 Jahren wurde ich ploetzlich in der Nacht wach und konnte nicht mehr atmen. Ging nicht mehr. Im Krankenhaus bekam ich etwas gegen Asthma und es gibt dann wieder, bis es nach kurzer Zeit wiederkam. Allerdings war auch eine unterliegende Atemlosigkeit vorhanden die sich anfuehlte als ob jemand den Sauerstoff geklaut hatte. Diese Atemlosigkeit ging nicht mit der Inhallationsloesung weg und war vor allem Nachts und am Morgen am schlimmsten. Das ganze wiederholte sich noch 3x, immer nach einer sehr anstrengenden Ausdauereinheit, nie nach Krafttraining. Seit Februar letzten Jahr keine Bronchienkraempfe mehr, aber die andere Atemlosigkeit tritt immernoch anfallartig mitten in der Nacht auf und haelt 2-3 Wochen lang an. Der Trigger scheint derselbe zu sein: ziemlich anstrengendes Ausdauertraining.

Zurueck zum Anfang: Als Kind konnte ich schon nicht laufen. Sprints im Schulsport gingen nur mit angehaltenem Atem, joggen demnach ueberhaupt nicht. Mit rund 20 wurde es schwierig Berge hochzugehen weil ich sehr schnell ausser Atem war und meine Beine schwer. Dieses wurde im Laufe der Jahre schlimmer und schlimmer, und seit 10 Jahren schaffe ich gerade so 50-100 Schritte schwer atmend, hochroter Kopf, schwere Beine waehrend Senioren froehlich redent an mir vorbei gehen. Zur Zeit kann ich mich zwingen rund 200 Schritte zu gehen, aber wuerde schon lieber nach 50 stoppen. Ich bin allerdings weitaus fitter und staerker als ich jemals war!

Wenn ich also nach 50-100 Schritten pausiere passiert immer dasselbe: Stellt euch vor ihr habt niedrigen Blutdruck und steht zu schnell auf. Resultat: ein seltsames Schwindelgefuehl im Kopf. Wenn ich pausiere habe ich dasselbe seltsame Gefuehl, aber in der Brust. Gleichzeitig schiesst mein Puls hoch. Wenn dieses nach 2-3 Sekunden vorbei ist fuehle ich mich wieder normal und kann sofort weitergehen, bis zu den naechsten 50-100 Schritten. Wenn ich mich die letzten paar Meter einen Berg hochgeschleppt habe und der Boden wieder eben ist passiert dasselbe und ich kann sofort und schnell weitergehen und ueberhole die froehlich redenden Senioren ohne ausser Atem zu kommen.

In letzter Zeit ist dieses Problem akuter geworden. Ich wache fast jede Nacht atemlos auf, und bin selbst bei ebener oder nur leicht ansteigender Strasse oft ausser Atem. Die Luft geht problemlos in die Lunge und wieder raus, aber entweder kommt sie nicht in den Blutgefaessen an oder wird nicht richtig weitergepumpt. Mein Puls beim Sport ist aber wie erwartet. Oxymeter beim Arzt zeigt immer um 99% an. Allerdings habe ich neulich, nachdem ich atemlos beim Arzt zusammengebrochen bin kurz die Luft angehalten, und die Messung ging sehr schnell Richtung <70%. Testweise bei meinem Krafttraining gestern ging die Saettigung Richtung 95%, aber das kann normal sein. Vielleicht werde ich heute Abend mal laufen gehen und schauen was passiert.

Noch was? Neulich im Krankenhaus meinte eine Aerztin im Hintergrund zu einer Schwester ich haette eventuell einen hohen alveolo-arteriellen Gradienten, gefolgt von einer Diskussion und dann ein anderes Thema. Bei einem Blutgastest hatte ich
pCO2: 5.4 (4.3-6.0 kPa)
pO2: 8.4 (11.1-14.4 kPa)
den neuesten Test habe ich noch nicht zur Hand.

Ansonsten die letzten Jahre immer leicht niedriges Albumin: 28-33 (36-47g/L)
ewig niedriges Magnesium trotz Substitution und ziemlichen Problemen bevor ich die erste Tablette nehme und alle paar Stunden danach.
niediges Kalium
Serum Kalzium ist normal, aber ich vermute dass andere Tests ebenfalls zu niedrige Kalziumwerte zeigen da sich bestimmte Muskeln verkrampfen wenn ich kein Kalzium nehme und ich diese Handgelenks- und Gesichtsnervzeichen habe.

EKG normal, Langzeit ebenfalls. Lufu normal auch bei akuten Atemproblemen.

So, langsam habe ich keine Lust mehr. Ich will raus, die tolle Natur erwandern, laufen, Gewichte stemmen oder Eigengewichtsuebungen machen und nicht ewig ausser Atem sein.

Erkennt jemand sowas? Ich suche vor allem einen Austausch.

Hi ihr,
Wusste jetzt nicht wohin mit diesem Beitrag. Manch einer von euch hatte meine früheren Beiträge gelesen - mein Freund lebt, wurde aus dem Koma wach und von der Beatmung entwöhnt. In der Reha dann 2 Rückfälle mit sehr belastendem Vorhofflimmern. Erst Kardioversion, hielt 2 Tage. Dann Kryo-Ablation. Gut überstanden, aber Herzschlag noch unregelmäßig, nur keine Tachykardie mehr.

Die Reha hat mein Freund schließlich abgebrochen weil sie ineffektiv war.
18 kg verloren. Sehr abgemagert. Nun ist er zu Hause und weitestgehend selbstständig. 3 Monate hat er in Kliniken verbracht.

Er leider sehr unter seinen massiven Muskelschmerzen, vor allem im Rücken und in den Armen.
Manche sagen, das kommt vom unbeweglichen Liegen im Koma, andere sagen, vom massiven Muskelabbau und Gewichtsverlust, wieder andere sagen, die Operation war so kraftzehrend, offener Brustkorb, Aortenprothesen, 8 Stunden Prozedur.

Was meint ihr? Hat jemand von euch Erfahrungen?

Achso und wieder andere sagen, das kommt von den Medikamenten, Ranexa und noch paar andere.

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich hier angemeldet, da ich mich ein wenig austauschen möchte.

Aufgrund einer bakteriellen Endokarditis (aufgrund von Strepptokokken) kurz nach meiner Geburt hab ich meinen Herzfehler. Bisher hat mein Herz all das gemacht was es machen sollte, ich bin es ja von klein auf gewohnt darauf zu achten und auf mein Herz zu hören. Eigtl. hat da jeder in der Familie drauf geachtet. 2013 hatte ich eine Mandelop (die mussten raus, da sich ein Abszess bildete und ich keine Luft mehr bekam) und kurz darauf gings los. Herzrhythmusstörungen kamen hinzu. Sie wurden erst richtig heftig, was ich jedoch auf meine Psyche zurück führe, da mein Mann in der Zeit Krebs hatte und mich das arg mitnahm. Danach wurde es besser, aber ging nie wirklich weg.
Ich habe einen Kardiologen hier in Berlin, mit dem ich sehr zufrieden bin, da er auf einen eingeht, erklärt und keine schnelle Patientenabfertigung betreibt. Aktuell gucke ich auch nach einem geeigneten Herzzentrum, falls es wirklich mal zur OP (Aortenklappenersatz) kommen sollte.
Das wäre meine erste Frage. Hat jemand Erfahrung mit dem Herzzentrum Brandenburg oder Leipzig? Ich hab auch viel Gutes von Bad Oeynhausen gehört, aber es ist doch ein Stückchen weit weg.
Eine andere Frage die ich noch habe bezieht sich auf das Thema Schwangerschaft...ich weiß, dass es einem nicht angeraten wird und ich würde auch nie in meinem jetzigen Zustand schwanger werden wollen. Ist eine Schwangerschaft mit künstlicher Prothese möglich? Man muss ja Marcumar nehmen.
Hachja..zu viele Fragen...ich freu mich auf eventuelle Antworten. Danke