Hallo Leute!

Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und fühle mich nicht mehr ganz so alleine

... möchte mich kurz vorstellen:
ich bin Mitte 30, aus Österreich, und Mama eines kleinen Sohnes von 7 Monaten, bei dem kurz vor Weihnachten eine massive DCM festgestellt wurde. Der Schock unseres Lebens, unser kleines Babylein! EF zwischen 20 und 25%, zwei Wochen Intensivstation über die Feiertage und Jahreswechsel, drei Wochen Kardiologie und momentan alle drei Wochen stationär rein zur SIMDAX-Kur für 48 Stunden.

Er bekommt jetzt zu Hause die Medikamentendröhnung nach der Uhr (Lasix, Aldactone, Captopril, Dilatrend, ThromboASS) und zusätzlich alle drei Wochen SIMDAX, es wird aber kaum besser und heute wurde er auch schon für eine Organspende gelistet, natürlich nach längeren Vorgesprächen im letzten Monat.

Nun lese ich hier eure Krankheitsgeschichten und wie lange ihr um die Transplantation herumkommt, mit EFs die teilweise noch niedriger sind, und frage mich, ob das AKH Wien mit der Listung eventuell vorschnell ist? Die Ärzte meinten zwar, es sei quasi eine Vorsichtsmaßnahme, da die Wartezeiten auf ein Organ in dieser Minigröße extrem lang sind und er in dem guten Zustand, in dem er momentan ist, quasi "Wartemonate sammelt" für den Ernstfall, damit er gar nicht erst an ein Kunstherz muss sondern direkt ein neues Herz bekommt. Momentan ist er extrem gut drauf, nimmt zwar schlecht zu und ist blass, aber fröhlich und fit wie ein Turnschuh, jeder neue Arzt, der nur seine Ultraschallbilder kennt, sagt mir, er denkt er habe sich im Zimmer geirrt, dabei kann es sich doch nicht um dieses turnende und lachende Baby handeln

Aber wenn nun doch nächsten Monat schon ein Herz für ihn kommen würde? Nehmen? Lassen?
Wie lebt es sich als Transplantierte/r?

Danke schon mal für eure Antworten! Alles Gute für euch! :love:
Elisa

Hi, vor ein paar Tagen hat mich der dritte TakoTsubo ereilt, EF momentan 20%....

Die Ärzte möchten mich nach Bad Nauheim in die Kerckhoffklinik schicken, kennt die jmd. von Euch?

LG von einer ziemlichen fertigen Majo

Hallo erstmal,

ich bin neu hier und bei mir wurde im Dezember 2016 DCM festgestellt. Wie das alles war ...... na ja, mir war schwindelig und ich hatte Schmerzen in der linken Brustseite. Arzt-EKG-Krankenhaus-Ultraschall EF 40% - Kathederuntersuchung- Diagnose DCM-Entlassung .
Ohne jede Erklärung wurde ich dann wieder entlassen und durfte dann wieder arbeiten (AU für 2 Woche). Ich sollte Anfang des Jahres wieder beginnen und bin dann einfach mal vom Stuhl gefallen. Es sollte ein Termin fürs MRT vereinbart werden, der war sehr spät aber egal, solange sollte ich zu hause bleiben. Der Temin wurde dann vorgezogen und es wurde kein Anzeichen für eine Myokarditis festgestellt. Woher die DCM kommt, ist eher unklar. Ich hatte allerdings 1 Jahr vorher eine Bronchitis und eine Lungenentzündung direkt danach, ich denke, dass ich mir da eine Myokarditis zugezogen habe. Im KH musste ich Bitte Bitte machen um eine Reha zu bekommen, aber wie ich weitermachen sollte, wollte mir im KH, beim Kardiologen und erstrecht nicht beim Hausarzt jemand sagen.
Ich komme jetzt gerade aus der Reha und versuche mit der DCM und dem Dazugelernten umzugehen.
Dieses Forum habe ich gefunden und hoffe dass ihr mir hier ein bisschen Sicherheit geben könnt.
Ach ja, ich bin übrigens 48 Jahre und habe im Personalbereich gearbeitet, Kündigung in der Krankheit und Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben, da ich nicht mehr genug Leistungsfähig bin.

Liebe Grüße,

Helge

Hallo.....

mein Kardiologe ist weg. Einfach abgehauen. Der fähigste Arzt, fachlich und menschlich, der mir je begegnet ist. Der Erinzige, der mir wirklich helfen konnte....

Er hat das MVZ verlassen, wohin kann oder will man mir nicht sagen. Es gibt eine Nachfolge aber ich will meinen zurück....

Halo liebe Community,


Du kannst es wohl nicht lassen?
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Der Moderator.