12-28-2010, 04:10 PM
Danke erst mal für die Antworten
Also, wir sind im UKE. Eine Klinik, in der wir uns wohl fühlen, sowohl von den schwestern und Pflegern, als auch bei den Ärzten.
Ich habe halt den Eindruck, dass diese mit ihrem Latain am Ende sind, und die Kardiologen sagen, dass die Bauchschmerzen durch die schlechte Durchblutung kommen. Es wurde auch auf Nahrungsmittelunverträglichkeit getestet, von daher ist alles ok.
In Berlin waren wir auch schon mal, die sagen dasselbe, und hatten den Vorschlag gemacht, einen Gastrologen hinzuzuziehen, was wir ja auch getan haben. Nunja, dort in Berlin wurde uns sogar unterstellt, unsere Tochter würde ein wenig simulieren, weil wir mit dem Rolli kamen. Den haben wir aber dabei, wenn wir nicht wissen, wie lang die Gehstrecken sind. Außerdem ruht sich meine Tochter immer von selber aus, das tat sie früher nie. Dort wurde sogar an dem Tag 20% gemessen, im UKE dann wenige Wochen später wieder weniger.
wir haben auch eine Homeopathin und eine Kinderpsychologin hinzu gezogen.
Was halt alle Kardiologen sagen ist, dass unsere Tochter ein Spenderherz benötigen wird, wann, sagt keiner, derzeit geht es ihr dafür zu gut. Was für mich als Mutter zwiespältig ist, denn, sie hat sehr viele Tage dazuwischen, an welchen es ihr absulut schlecht geht. Und sie ist eigentlich ein Sonnenschein, baut aber immer mehr ab, also seelisch.
Denn ich weiß auch, was eine Transplantation bedeuten würde.
Omep ist glaub ich auch Anta, also selber Wirkstoff , oder??
Wir hoffen nun, dass unsere Reha bewilligt wird, vielleicht kriegt sie da wieder Kondition?? Für mich als Mama ist das schwerste, dass ich bei Bauchschmerzten bis hin zu Krämpfen so wenig tun kann. Sie mag dann auch nicht noch mehr Medis nehmen, ich dürfte ihr Paracetamol geben, aber in solchen Momenten ist es schon schwierig, die Standartmedis zu geben.
GLG
Petra
Also, wir sind im UKE. Eine Klinik, in der wir uns wohl fühlen, sowohl von den schwestern und Pflegern, als auch bei den Ärzten.
Ich habe halt den Eindruck, dass diese mit ihrem Latain am Ende sind, und die Kardiologen sagen, dass die Bauchschmerzen durch die schlechte Durchblutung kommen. Es wurde auch auf Nahrungsmittelunverträglichkeit getestet, von daher ist alles ok.
In Berlin waren wir auch schon mal, die sagen dasselbe, und hatten den Vorschlag gemacht, einen Gastrologen hinzuzuziehen, was wir ja auch getan haben. Nunja, dort in Berlin wurde uns sogar unterstellt, unsere Tochter würde ein wenig simulieren, weil wir mit dem Rolli kamen. Den haben wir aber dabei, wenn wir nicht wissen, wie lang die Gehstrecken sind. Außerdem ruht sich meine Tochter immer von selber aus, das tat sie früher nie. Dort wurde sogar an dem Tag 20% gemessen, im UKE dann wenige Wochen später wieder weniger.
wir haben auch eine Homeopathin und eine Kinderpsychologin hinzu gezogen.
Was halt alle Kardiologen sagen ist, dass unsere Tochter ein Spenderherz benötigen wird, wann, sagt keiner, derzeit geht es ihr dafür zu gut. Was für mich als Mutter zwiespältig ist, denn, sie hat sehr viele Tage dazuwischen, an welchen es ihr absulut schlecht geht. Und sie ist eigentlich ein Sonnenschein, baut aber immer mehr ab, also seelisch.
Denn ich weiß auch, was eine Transplantation bedeuten würde.
Omep ist glaub ich auch Anta, also selber Wirkstoff , oder??
Wir hoffen nun, dass unsere Reha bewilligt wird, vielleicht kriegt sie da wieder Kondition?? Für mich als Mama ist das schwerste, dass ich bei Bauchschmerzten bis hin zu Krämpfen so wenig tun kann. Sie mag dann auch nicht noch mehr Medis nehmen, ich dürfte ihr Paracetamol geben, aber in solchen Momenten ist es schon schwierig, die Standartmedis zu geben.
GLG
Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.
