05-15-2014, 05:59 PM
Hallo,
erstmal danke an alle für die netten Worte.
Mal ein Kleiner Status update von mir.
EF liegt unverändert bei 25% was sich im alltag deutlich bemerkbar macht.
Die Ergebnise der Herzbiopsie sind auch schon eingetroffen. In meinem Herzen haben sich Parvovirus B19 breit gemacht und den Herzmuskel geschädigt. Eine Fibrose war nachzuweisen. Die Linke und die Rechteherzkammer weisen eine Insuffizienz auf. Als nächstes steht eine Immunadsorptionsbehandlung an. Ausgang ist dort natürlich ungewiss.
Ich war nochmal in einer anderen Klinik in Würzburg im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz in der Hoffnung dort noch Hilfe zu bekommen. Doch leider konnte man mir dort auch nichts neues sagen, außer die Empfehlung sich auf die Liste für Herztransplantationen schreiben zu lassen. Die Livewest trage ich immernoch und ein Defi wird wohl bald folgen.Ich versuche jeden Tag 30 Minuten auf dem Hometrainer zu fahren was mir an sich auch gut gelingt. Aber so langsam macht sich die Ernüchterung breit, dass sich am Status nichts mehr ändern wird. Die Gesichter der Ärtze und des Pflegepersonals sprechen da manchmal Bände.
Was mich am meisten stört ist diese Hilflosigkeit weil man einfach nichts machen kann damit es einem besser geht. Wenn die Immunadsorptionsbehandlung keine besserung bringt, sind die Ärzte mit ihrem Latein auch am ende.
Liebe Grüße
Nico
erstmal danke an alle für die netten Worte.
Mal ein Kleiner Status update von mir.
EF liegt unverändert bei 25% was sich im alltag deutlich bemerkbar macht.
Die Ergebnise der Herzbiopsie sind auch schon eingetroffen. In meinem Herzen haben sich Parvovirus B19 breit gemacht und den Herzmuskel geschädigt. Eine Fibrose war nachzuweisen. Die Linke und die Rechteherzkammer weisen eine Insuffizienz auf. Als nächstes steht eine Immunadsorptionsbehandlung an. Ausgang ist dort natürlich ungewiss.
Ich war nochmal in einer anderen Klinik in Würzburg im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz in der Hoffnung dort noch Hilfe zu bekommen. Doch leider konnte man mir dort auch nichts neues sagen, außer die Empfehlung sich auf die Liste für Herztransplantationen schreiben zu lassen. Die Livewest trage ich immernoch und ein Defi wird wohl bald folgen.Ich versuche jeden Tag 30 Minuten auf dem Hometrainer zu fahren was mir an sich auch gut gelingt. Aber so langsam macht sich die Ernüchterung breit, dass sich am Status nichts mehr ändern wird. Die Gesichter der Ärtze und des Pflegepersonals sprechen da manchmal Bände.
Was mich am meisten stört ist diese Hilflosigkeit weil man einfach nichts machen kann damit es einem besser geht. Wenn die Immunadsorptionsbehandlung keine besserung bringt, sind die Ärzte mit ihrem Latein auch am ende.
Liebe Grüße
Nico
