Hallo zusammen, ich bin ganz neu und keine Ahnung ob ich hier richtig bin.

Ich bin 36 Jahre alt 1,78 gross und habe gute 106kg. 2 Jahre Nichtraucher.

Ich kann mir einfach nicht mehr helfen und wende mich verzweifelt an euch.

Ich leider seit knapp 4 Jahren an Bluthochdruck der sich nicjt wirklich einstellen lässt, mal ist er 2-3 Wochen zu hoch und dann nehme ich wieder Wochen keine Tabletten weil er viiiiel zu niedrig wird. Zu niedrig ist dann 110/60.

Mein größtes Problem ist das morgendliche aufstehen und die Probleme mach sportlicher Belastung.

Jeden Morgen habe ich nach dem aufstehen das Ritual mich auf sie Couch zu legen zwecks Blutdruck Messung und IMMER dann sackt mein Puls auf so 42-52 Schläger ab. Vorher sind es immer 60-70.

Das spüre ich dann auch irgendwie und durch meine psychischen Probleme nehme ich das verstärkt war und mache mir große Sorgen.

Des weiteren hab ich nach fast jeder Anstrengung wie leichte joggen (auch wenn es nur 10 Minuten sind) , schwimmen oder Radfahren, nach der Belastung immer starke Extrasystolen. Puls verhält sich dann normal. Auch in der Nacht bin ich sehr Bradykard.

Kardiologische Untersuchungen und Langzeit EKG S waren unauffällig. Lediglich in einem EKG konnten Pausen von ca. 2,4 Sekunden festgestellt werden. Die starken Extrasystolen wurden noch nicjt aufgezeichnet.

Meine Sorgen sind für euch vllt lachhaft aber ich bin alleinerziehend und habe wirklich Angst zu sterben.

1.Einfach einzuschlafen dann so Bradykard zu werden oder ne lange Pause vom Herzschlag zu haben das ich sterbe.

2.Ich habe auch Angst mich sportlich zu betätigen weil ich danach immer so extrasystolen habe.

3.Und wieso der Puls morgens immer nochmal so stark absinkt.

Ich hoffe irgendjemand kann mir etwas dazu sagen ich bin nämlich echt am Ende psychisch

Ich hatte schonmal geschrieben, aber habe inzwischen eine viel bessere Uebersicht ueber meine Problematik. Ich schreibe diese mal auf, auch um den Kopf klar zu bekommen, und weil ich in rund einem Monat einen Termin in der Arrhythmieambulanz der MHH habe. Ob ich dort jedoch richtig bin? Ich habe 2 Probleme, beide kommen in verschiedenen Schweregraden und bleiben jeweils 1 Nacht bis zu 6 Wochen, manchmal zusammen, manchmal nur eines. Dazu habe ich Ehlers Danlos und allgemein schlechtes Gewebe und Blutgefaesse. Schon seit wenigstens fruehster Jugend leichte Oedeme in den Beinen, die aber nie schlimmer geworden sind und die ich mit Kompressions-Sleeves unter Kontrolle halte, 'Muskelprobleme die schon immer bestanden und Sport/Kind sein und rumrennen, spielen, klettern so gut wie unmoeglich machten.

1a) wache auf, merke leichten Druck in Brust, leichte Atemlosigkeit, dann kurze Tachycardie und das Problem ist verschwunden. Wenn ich gleich weiterschlafe passiert dasselbe nochmal. Und nochmal, etc. ausser ich stehe erstmal auf, renne durch die Bude, werde richtig wach.

1b) wache auf, Herzschlag erscheint auf einmal gedaempft, staerkere Atemlosigkeit, staerkerer Druck baut sich in Brust auf und irgendwie scheint nicht genug Platz fuer unteren Teil vom Herzen zu sein; wird mit jedem Herzschlag schlimmer und kann schmerzhaft sein. Kurze Tachycardie, Herzschlag wird ent-daempft und Problem ist weg. Kommt auch immer wieder zurueck sobald ich wieder einschlafe ausser ich werde richtig wach. Morgens fuehlt sich etwas nahe dem unteren Ende vom Herzen 'wund' an.



1c) wache auf. Sofort totale Atemlosigkeit, fuehlt sich an als ob das Blut zur Lunge im Stau steht. Hoere oder fuehle Herzschlag nicht mehr. Totale Stille. Gefuehlt 2 Sekunden bis zur Bewusstlosigkeit. Sitze oder stehe ganz schnell. Fuehle wie Herz langsam wieder auf Gang kommt und Atemlosigkeit verschwindet. Dann bin ich auf jeden Fall wach.
1x) dazu kommen, je nachdem wie stark ein starker Druck in Armen und Beinen vor allem links. Wenn staerker kann morgens das linke Bein dicker sein, Petechiae bis zu einmal hunderten kleinen blauen Flecken an Armen und Beinen. Ein paar Minuten bevor ich zum ersten Mal aufwache finden schon mehrere kurze Tachycardien platz. Ich vermute, dass diese das Problem, was es auch ist irgendwie beseitigen, und das dieses schon mehrmals vor dem Aufwachen passiert. Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, den ganzen Tag lang radeln, Sportpensum erhoehen.
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2a) Sport ist nicht einfach fuer mich. Meine Muskeln schmerzen schnell und geben ebenso schnell auf, war schon immer so egal wieviel Sport. Szenario: Laufen geht endlich besser. Hatte einen tollen Lauf ohne grosse Probleme. 2 Tage spaeter will ich das wiederholen, aber schon nach 300m muss ich schneller atmen als normal, kriege nicht genug Luft, Beinmuskeln schmerzen, Beine schwer. Nach 2-3 km gebe ich erledigt auf. Nach kurzer Zeit sitzen zeigt ein Oxymeter schnell absinkende Sauerstoffsaettigung an. Dazu kommt oft ein leicht brennendes Gefuehl in der Lunge beim Ausatmen.

2b) dasselbe passiert ebenfalls beim Gehen und ich merke dass ich automatisch schneller atme. atme ich langsamer fuehle ich Atemlosigkeit.



2c) auch in Ruhe, kommt und geht im Laufe des Tages, meistens zu halbwegs denselben Zeiten. Am Schlimmsten wenn ich total in meine Arbeit aufgehe oder anderswie total entspannt und abgelenkt bin, weniger schlimm wenn ich gestresst bin.
2x) Ausloeser: Koerperliche Ueberanstrengung, lange Flugreisen, total untertherapierte Schilddruese, alle Covidimpfungen (mild). Was hilft halbwegs: Stress, schnellerer Herzschlag. Hier ist das seltsame: Im Mai hatte ich so einen leichten Anfall und hatte erwartet in 2 Wochen wieder gesund zu sein. In einer Nacht nach einer Woche musste ich 4x aufs Klo und nach dem Aufwachen nochmal. Am Tag dadrauf viel nur auf dass ich die 63 Stufen zu meiner Wohnung problemlos hochgehen konnte, ja sogar springen. Normalerweise schleppe ich mich hoch und pausiere zwischendrin. Am Abend konnte ich wieder laufen! Normalerweise verschwindet dieses Problem langsam und nicht von einen Tag auf den anderen. Was mir den Gedanken gab dass Wasseransammlungen dafuer verantwortlich sein koennten. Und vielleicht auch fuer das erste Problem; immerhin kann ein gedaempfter Herzschlag von Wasser kommen. Nur wurde dieses nie auf Roentgenfotos gesehen, vielleicht weil dieses sich irgendwo ansammelt wo es das Herz einschraenkt, aber wg. meines schlechten Gewebes schnell weiterwandern kann

Anyway, seit ich meine Unterschenkel jeden Morgen massiere geht es auch mit bergauf gehen und Laufen viel besser. selbst so gut wie noch nie im Leben! Ich habe irgendwie das Gefuehl, dass dieses Problem an der Schnittstelle von Bindegewebserkrankung/Phlebologie/Kardiologie liegen koennte. Nur: wohin damit? Mit EDS kennt sich schon niemand aus. Eine auf neuromuskulaere Erkrankungen spezialisierte Neurologin zog moeglicherweise Wasser fuer meine Muskelprobleme nicht in Betracht (ich habe aber kein sichtbares Oedem!), und Kardiologen scheinen nur in Ist-Zustaenden zu denken und nicht in Dingen die nur kurz auftreten. Alternative Ideen: Silent Reflux? Ich weiss, dass ich oft Reflux habe auch wenn ich diesen nicht fuehle. Oder irgendwas mit Herpesviren? Koennte ein chronisches Herpesvirenproblem haben. Bekam wg. rez. blutigen Pusteln und grossflaechigen Entzuendungen in der Haut eine vorlaeufige Diagnose fuer erythema exsudativum multiforme und warte auf Termin in Hautklinik. Hmm.. die im Laufe des Tages veraendernde Intensitaet der Entzuendung (roete, schwellung, schmerzen) stimmt ziemlich mit den Zyklen der staerksten Atemlosigkeit (2c) im Laufe eines Tages ueberein. Vielleicht liegt was Entzuendliches vor. Aber: alle Blutwerte normal, ausser leicht erhoehtem CRP.

Sorry, bin in Gruebelstimmung. Somit die Frage: wohin mit sowas Komplexen? Und wie kriegt man einen Termin wenn normale Fachaerzte nur sagen: jetzt sind Sie gesund. Sehe keinen Grund fuer weitere Untersuchungen.

Hallo zusammen,

Ich bin 18 Jahre alt und Hatte im Sommer 2019 eine Herzmuskelentzündung. Insgesamt bin ich sehr sportlich, auch nach der Erkrankung habe ich beim Sport keine Einschränkungen gespürt. Das Problem ist allerdings, dass ich seit der Myokarditis etwa im 1 Jahres Rhythmus leistungseinfälle bekomme, bei denen ich Brustschmerzen, Herzrasen, extreme Schwäche und starkes Herzklopfen habe. Diesen Phasen geht dann meistens ein Infekt voraus. Nach etwa 1 1/2 Monaten geht es mir dann meistens wieder so gut, dass ich wieder mit dem Sport beginne. Habe dann auch garkeine Symptome mehr und bin voller Energie.
Habe so eine Phase jetzt schon das dritte mal, und frage mich echt woran das liegen könnte. War auch jedes Mal beim Kardiologen, Herzleistung uneingeschränkt gut, keine HRS, normaler Blutdruck, keine erhöhten Entzündungswerte. Weiß jetzt ehrlich gesagt nicht, wie ich weiter machen soll. Kann das eine Art unterschwellige Entzündung sein? Aber dann hätte ich ja dauerhaft Symptome, oder ?
Vielleicht hat hier jemand Ratschläge, wie ich mich verhalten sollte oder hat ähnliche Erfahrungen. Weil von der kardiologische Seite ist ja alles gut.
Danke für eure Hilfe

Hallo,
Ich hätte da mal eine Frage zu meinem aktuellen Problem. Ich bin 18 Jahre alt. Bei mir wurde vor kurzem eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert, meine Pumpkraft ist jedoch nicht eingeschränkt. Ich habe so viele Fragen, doch mein Arzt hat mir kaum etwas beantwortet. Daraufhin habe ich beschlossen, im Internet zu recherchieren, doch habe auch dort kaum etwas gefunden. Deshalb wende ich mich jetzt euch. Wie sieht es mit Behandlungserfolgen hinsichtlich dieser Erkrankung aus? Könnte ich je wieder Sport treiben und wie ist die Prognose dieser Erkrankung? Kann die Entzündung auch so weit unter Kontrolle gebracht werden, sodass ich keine Symptome mehr habe ?
Ich weiß, solche Fragen sollte ich dem Arzt stellen, doch dieser schweigt, wie schon erwähnt.

beim mir wurde eine chronische Herzmuskelentzündung diagnostiziert. Es soll jetzt mit einer Imunsupression begonnen werden. Der Arzt hat mir keine weiteren Infos zu dieser Krankheit gegeben. Ich hab wirklich Angst zu sterben. Ich bin gerade einmal 18 Jahre alt. Werde ich je wieder Sport treiben können und wie ist die Prognose dieser Krankheit? Meine Symptome kommen Schubweise, meistens 1 mal Jährlich für etwas 1,5 Monate. Den Rest der Zeit fühl ich mich voll belastbar und habe in dieser Zeit (bis zur Diagnosestellung) 5 mal die Woche ohne Probleme Sport getrieben. Diesen Schüben geht dann meist eine Erkältung voraus.
ich weiß, das sollte ich den Arzt fragen, aber dieser will mir nicht weiterhelfen. Bitte helft mir !! Wie ist eure Ansicht dazu ?