Hallo, ihr lieben schwachen Herzen,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen.
Das Jahr 2021 hatte für mich (w, 44, Berlin) neben den globalen Arschigkeiten eine ganz besondere (hust!) Überraschung in petto.
Ende Januar wurde bei mir ein hoch-aggressiver Lymphdrüsenkrebs festgestellt ("diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom" - wer denkt sich bitte diese Namen aus??), im Februar startete die ambulante Chemo.

Ich durchlebte den ganzen Zirkus mit Angst, Verzweiflung, Akzeptanz, Kampfgeist, Hoffnung. Verlust von Haaren, Wimpern und Augenbrauen.
Jeden Tag Medikamente nehmen, immer wieder in der Onko-Ambulanz abhängen, ständiges Pieksen, Blutabzapfen (ich bin mittlerweile Profi) und literweise Infusionen.
Und natürlich immer dieses "Aufpassen, du hast ja gerade kein Immunsystem".
Aber schließlich musste sich ja die ganze Welt isolieren und Masken tragen.

Ende Mai 21 war die Chemo dann rum, das doofe Lymphom war weg und es gab eine schöne Reha. Also alles gut, oder?

Anfang September konnte ich nachts auf einmal nicht mehr atmen.
Die Hausärztin konnte nichts feststellen - außer einem erhöhten Puls.
"Stauballergie", dachte ich, bestellte allergene Bettwäsche und verbrachte 3 Nächte mit Inhalieren von heißem Salzwasser.
Am 4. Tag diagnostizierte man schließlich eine Lungenentzündung und ich bekam Antibiotika, die ich aber nicht bei mir behalten konnte.

Aufgrund meiner Vorgeschichte ging ich damit ins Krankenhaus.
Dort ging es mir auf einmal sehr schlecht. So schlecht, wie während der ganzen Chemo nicht. So schlecht, dass ich dachte, ich sterbe.
Der Gedanke war wohl nicht ganz abwegig - ich hatte einen sog. kardiogenen Schock mit Leber- und Nierenversagen.
Alles wurde auf einmal sehr sehr hektisch, mit Rumschieben, Zugänge legen, auf mich einreden, während ich die ganze Zeit nur dachte "Bittebitte, lass das vorbei sein, bitte."
Ich bekam Dobutamin - und auf einmal fühlte sich nicht mehr alles nach Sterben an, Gottseidank.

- Wie lange ist die Herzinsuffizienz denn schon bekannt?
- Herzinsuffizienz?! Ich hatte Krebs, aber mein Herz war doch immer in Ordnung...

Tja, jetzt wohl nicht mehr. Ich hatte eine LVEF von 15%.

Nach ein paar Wochen Krankenhaus & Herzzentrum und ganz viel hin und her gabs dann endlich eine Diagnose:
Terminale Herzinsuffizienz NYHA II-III bei dilatativer Kardiomyopathie (DCM).
Vermutlich ausgelöst durch die Chemo - aber so ganz genau weiß man das nicht.

Nach 3,5 Monaten Lifevest wurde mir Mitte Januar ein Defi (ICD) eingesetzt.
Meine LVEF ist mittlerweile bei 24-27%, das scheint nie ganz eindeutig zu sein.

Ich bin wieder daheim, und habe diesen Monat wieder angefangen, in meinem Schreibtischjob (Homeoffice) zu arbeiten.
Erstmal nur 2h am Tag.

Mir gehts prima - ich kann laufen, gehen und stehen. Ich kann problemlos Treppensteigen und Möbelrücken vor lauter Langeweile. Klar, ein bisschen müde bin ich mitunter. Selten habe ich leichte Atemnot. Aber dann mache ich langsam oder lege mich hin.
Ich mache mindestens 10.000 Schritte am Tag - und das mühelos. Trotz der Angaben in meinen Arztbriefen. Mein Defi hat noch nie ausgelöst.

Man sieht mir das alles nicht an.

Meine Prognosen sind bescheiden. Das Herzzentrum Berlin ist der Meinung, ich müsse ganz sicher auf die Transplantationsliste. Mein "externer" Kardiologe (nicht Herzzentrum) ist weniger transplantationsfreudig und hat erstmal meine Medikamentendosis erhöht.

Und das sind nun auch meine beiden Pferdchen, die ich im Rennen habe.
Pferd_1: Dein Herz wird wieder. Mit Medikamenten und Sport, Zeit, Geduld und guten Gedanken.
Pferd_2: Du wirst ein neues Herz brauchen - früher oder später. Bereite dich schonmal auf eine Listung vor.

Noch laufen die beiden schön parallel auf der Rennstrecke, manchmal traben sie auch nur und schnauben vor sich hin.

Ich weiß nicht, wie das alles ausgeht. Leider kann man nicht vorspulen - oder Gottseidank.?.
Ich weiß nur, dass ich noch nie in meinem Leben solch eine Angst hatte. Der Krebs war ein Dreck dagegen.
Und ich weiß, dass das Leben schön ist und kostbar. Und dass ich leben will. Ich will noch nicht gehen.
Und ich möchte mein Herz gerne behalten.

Ich denke, ihr hier könnt das alles mit am Besten verstehen.
Wie soviele Dinge auf einmal irrelevant werden - wenn alles auf das Wesentliche reduziert wird.

Hoffnung geben mir die Einträge in diesem Forum. Ich LIEBE es, mir die teilweise steigenden EF-Zahlen anzuschauen... da möchte ich auch hin .

Ich hoffe, mein Eintrag ist nicht zu lange geworden! Und ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch in diesem Forum.

Wie gehts euch allen?
Hat eine/r von euch vielleicht ebenfalls Erfahrungen mit einer DCM nach Chemo?
Seid ihr gelistet für ein neues Herz? Oder standet ihr auch mal kurz davor?
Was habt ihr getan/tut ihr, um zu heilen?

Hier noch meine Medikation (das habe ich hier öfter gesehen):
Entresto 24/26
Forxiga 10
Ivabradin 2,5
Spironolacton 12,5
Torasemid 2,5

Liebe Grüße
Katinka
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DCM, wahrscheinlich durch Chemo
LVEF
Sept 2021 - 15 %
Jan 2022 - 27%
Okt 21 bis Jan 22: Lifevest, seit Jan 2022: Defi (ICD)

Hallo erstmal an alle!

Ich bin Dominik bin 26 Jahre alt.

Nun zu meinem Problem hoffe ich könnt mir mit euerer Erfahrung vielleicht weiterhelfen. Ich hab einen Angeborenen Herzfehler, den genauen Namen weis ich leider nicht auswendig, auf jeden fall existiert nur eine Herzkammer und es wurde eine Umleitung direkt über die Lunge gebaut. Bis jetzt hatte ich auch nie Probleme mit meinem Herzfehler. Zu meinen Medikamenten : Zurzeit nehme ich nur thrombo Ass 1x tgl zur Blutverdünung.

Nun zu meinem Problem: Seit wochen kommt mir vor das mein Körper stark abbaut, Sachen die mir vorher leicht gefallen sind fallen mir jetz sehr schwer, oft hab ich das Gefühl das ich schwer bis garkeine Luft bekomme das hält aber nur 2 bis 3 minuten an. Auserdem habe ich oft starke kopfschmerzen und fühle mich generell Schwach und lethagisch. Ich war schon öfters beim Hausarzt und in der Kardiologie laut den Ärzten dort ist alles ok.

Habt ihr Erfahrungen damit oder vlt tipps was das sein könnte Danke im Vorraus und Liebe Grüße

Moin,
und mit dem Titel meine ich meine 50er und nicht die 1950er ;-).
Kurz vor der runden 5, Ende November, bin ich mit akuter Atemnot gerade noch so in ein KH gestolpert.
Die hatten zwar keine Notaufnahme, aber mich erstmal stabilisiert und dann in's Herzzentrum des UKE (Uniklink Hamburg)
verbringen lassen.
Dort erstmal Schockraum und nach einer Weile an Tropf und Sauerstoff dann ein "wir behalten sie hier....".
Ueber die ersten Stunden/Tage dann entsprechende Diagnostik mit CT, grosse und kleine EKGs, MRT, Vampirfuetterungen,..:
Kardiale Dekompensation, NYHA IV mit/bel, LVEF 15% und Linksschenkelblock. Dazu noch Koronare 2, also gleich noch in
den Herzkatether und 30mm Stent "zur Vorsorge". LV-Dia bei 78mm...

Medikamente entsprechend: ASS, Bisoprolol, Clopidogrel, Dapagliflozin, Eplerenon, Ezetimib, Rousavastatin, Entresto.
In vier Wochen Wiedervorstellung in der HI-Ambulanz wegen Reeval, ob man einen CRT-D einsetzt.
Bisher zweimal beim neuen Hausarzt (wohne erst ein paar Jahre in Hamburg, hatte bisher keinen...) und letzte Woche
einmal beim Kardiologen.
So wirklich schlau bin ich noch nicht, v.a. auch nicht hinsichtlich ... "Prognose"; ich hoffe dass da bei der HI-Ambulanz
mal noch eine Aussage/Antwort kommt. Was ich hier im Forum gelesen habe stimmt mich aber bischen mutiger als so manch
anderes Google-Ergebnis (jaja...), wo der "60." schon deutlich in Frage stehen wuerde :S

Naechste Woche gibt's das erste Mal seit UKE auch mal Blutwerte-Auswertung. Was ich selber so messe, kommt systolisch langsam
runter von bei Einlieferung akut >150 auf nun 100-110 (manchmal auch schon 90er) und diastolisch 60-70.
Ursaechlich kann man wohl getrost davon ausgehen, dass >30 Jahre tuechtig Saufen und >20 Jahre Rauchen einen Anteil (hust) hatten.
Bin seit dem ersten Tag im UKE nu trocken und rauchfrei (letztes Nikotinpflaster war vor einer Woche); aber das Limit in der
Trinkmenge macht mir Probleme. 8| Gewicht passt fast (BMI 26) und in der Ebene beliebig Gehen/Wandern; "2. Stock" Treppen gehen
ohne Japsen, 3. Stock aber Muskel/Luftprobleme. Last-EKG gab es bisher keins.

Ich weiss nicht, wie's weiter geht.. Stimmung schwankt ziemlich (und bin eig. mehr so "Fels in der Brandung"-Gemuet). Zum einen
sehr am Freuen ueber Suchtueberwindung bisher, dann aber wieder der Selbstvorwurf (warum nicht frueher oder ueberhaupt) usw.
Weiss grad nicht, was noch schreiben, daher "Hallo erstmal!" 8o
--PP

Hallo zusammen, bei mir wurde vor ein paar Wochen überraschend DCM diagnostiziert. Da auch kardiale Antikörper gefunden wurden, sollich nun im Januar eine Immunadsorption bekommen. Hat da jemand Erfahrung? Im Moment trage ich eine Lifevest, EF von 20 auf 34%.
Danke

W, 47, sportlich. Bei mir besteht der Verdacht auf eine angeborene neuromuskulaere Erkrankung. Aus irgendeinem Grund kriege ich seit knapp 8 Jahren bei zu starker Ueberanstrengung eine dicke Laktatazidose. Resultat: Stundenlang atmet mein Koerper CO2 ab. Eine Art Hyperventilation um den pH wieder hochzukriegen.

1-2 Tage nach dem Auftreten der Azidose kommen die Herzprobleme. Dabei gehen CRP und Blutsenkung hoch. So ein Anfall dauert 3 Tage bis zu 6 Wochen. Bei einem grossen Anfall kommen die Symptome angerannt, bleiben 2-3 Wochen lang gleichstark, und 'heilen' dann in nochmal 3 Wochen langsam ab. Dann gehen auch CRP und Senkung langsam wieder runter.

a) Atemlosigkeit ohne weitere Symptome. Fuehlt sich an wie mit Anaemie auf grosser Hoehe zu wandern. Bei leichten Anfaellen nur wenn ich mich bewege, bei starken Anfaellen auch in Ruhe. Ganz bloede: sobald ich mich etwas anstrenge und dann hinsetze verschwinet die Atemlosigkeit erstmal. So. Wie kommt man damit zum Arzt damit der sich das mal akut anschaut? Ich habe es noch nicht geschafft. Mir kommt es so vor als ob mein Herz nicht 100% effektiv schlaegt, ausser ich gebe dem einen kleinen Schub. Puls ruhig.
b) ich wache nach rund 1.5-2.5 Stunden Schlaf auf mit dem Gefuehl, als ob mein Herz stehengeblieben ist. Arme und Beine fuehlen sich an als ob die Blutzirkulation gestoppt hat. Puls kann ich nicht deutlich fuehlen. Sobald ich mich aufsetze schlaegt mein Herz wieder kraeftiger und alles ist ok. Dann schlafe ich weiter. Das ganze dauert keine 10 Sekunden.
EKG und Roentgen Lunge normal. Noch keine weiteren Tests ausser einer Ergometrie mit Atemanalyse welche nur Auffaelligkeiten Richtung Neuromuskulaer zeigte (jede Bewegung ueber in Ebene gehen findet wenigstens an der anaeroben Schwelle platz). Habe lange im Ausland gelebt, und nie einen Facharzt zu Gesicht bekommen.Toll. Da wird man schonmal kreativ.

Ich habe einen Oximeter mit Pleph-Linie (guter aus dem Arzthandel) gegen Ende des letzten Anfalles als die Symptome nur noch schwach waren und ich leider nicht mehr aufwachte ueber Nacht gefilmt. Nach rund 90 Minuten Schlaf fing es an: eine kurze Arrhythmie, das Signal fuer die Plethlinie wurde schwach aber Puls wurde weiterhin gemessen, Puls schoss hoch, die Linie wurde wieder normal, Puls ging wieder runter. Und das passierte ein paar Naechte lang 2-4x. Ich vermute also, dass Problem b) durch eine Arrhythmie verursacht wird. Tagsueber habe ich aehnliches gesehen:kurze Arrhythmie, Linie flachte ab. Hierbei geht der Puls nicht hoch und das Signal bleibt bis zu einer Minute lang schwach. Hier kann ich das Bewegen von dem Messfinger ausschliessen. Gedanke: auch Problem a) hat denselben Hintergrund, und mein Gedanke, dass mein Herz irgendwie etwas fault wird, und ich deshalb Atemlosigkeit empfinde koennte vielleicht stimmen. Tja.. und dann heilt alles ab und ich habe absolut keine Probleme mehr, kann wieder joggen (langsam, und nur flach wg. Muskelerkrankung) oder andersweitig aktiv sein.

Mitochondriale Cardiomyopathie ist zwar total etwas das besteht, aber sollte man das nicht im EKG sehen? Und komplett abheilen in nur 6 Wochen? Ich habe das Gefuehl, dass das Hyperventilieren der Azidose, oder irgendwas das damit im Zusammenhang steht dafuer verantwortlich ist. Ich habe mal Diamox bekommen fuer eine Hoehenexpedition, nur als Test. Damit hyperventiliert man ebenfalls, und danach bekam ich einen solchen Anfall. Ich nahm also nicht teil und blieb zuhause. Aber mir fehlt der Zusammenhang. Uebermorgen eeendlich einen Termin beim Cardiologen, aber ich habe das Gefuehl, dass mein Problem zu exotisch und komplex ist. Was denkt ihr?