Hallo liebe User,

mein Name ist Alexander, bin 19 Jahre alt und wohne in der Nähe von Berlin.

Seit Mai/08 leide ich offiziel an einer Kardiomyopathie. Zumindest bin ich im Mai ins Krankenhaus gekommen. Es besteht allerdings die Möglichkeit, dass ich eventuell schon viel länger eine Herzerkrankung in mir habe. Denn leichte Symptome, zeigten sich bereits im Februar/08, die ich allerdings nie bei einem Arzt ansprach. Das war vieleicht ein großer Fehler. Doch bis dato war ich kerngesund.
Zum Verlauf:

Anfang Mai 08 bekahm ich über Nacht eine Erkältung, bedingt durch trockene Heizungsluft. Erste Influenza Symptome wie starke Gliederschmerzen, Schnupfen, Abgeschlagenheit, allgemeine Schwäche und zunehmender sehr starker,trockener Husten (den ich bereits schon mehrere Tage hatte) zeigten sich. Gegen die Gliederschmerzen nahm ich normale Antibiotika und versuchte die Grippe auszuliegen.

Nach 3 Tagen Bettruhe, fühlte ich mich wieder besser und nahm, noch sehr angeschlagen, meinen Alltag wieder auf. Zeichen wie Schwäche und starker Husten, überspielte ich und machte mir keinerlei Gedanken.” das wird schon wieder”, dachte ich mir.

Zwei weitere Tage später, überfiel mich urplötzlich beim Kaffee trinken ein Schwächeanfall und sackte kurz zusammen. Mir wurde schwindelig und schwarz vor den Augen. Das erste Alarmsignal für mich.

Die darauf folgende Nacht, werde ich mein Leben nicht mehr vergessen. Ich habe in großer Todesangst geschwebt. Extreme Atemnot und durch die Angst auch noch hyperventiliert. Ich bekahm kein Auge zu. Auf der einen Seite hat mich mein Körper gezwungen zu schlafen und auf der anderen Seite, weckte er mich urplötzlich genau vorm Einschlafen wieder auf. Am Morgen ging es mir allerdings schon wieder besser und ich beschloss, noch einen Tag zu warten, ehe ich zum Arzt ginge. Heute weiss ich, dass in dieser Nacht eine kardiale Dekompensation stattgefunden hatte und ich bereits im höchsten NYHA Stadium IV war.
Die nächste Nacht verbrachte ich recht entspannt und schlief mich erstmal aus. Auf raten meiner Eltern, ging ich nun doch zum Arzt, obwohl es mir ja augenscheinlich besser erging.

Ich schilderte meine Beschwerden und wurde daraufhin nur ungläubig angeschaut. Nach dem Abhören des Herzens und der Lunge, wurde sofort ein EKG geschrieben, dass zeigte, das ich stark tachykard war und einen Ruhepuls von 150 aufwies. Meine Ärztin wagte eine leise Vermutung, mit der sie auch richtig lag. Anschliessend wurde ich sofort in ein ortsansässiges Krankenhaus eingewiesen.

Dort der übliche Ablauf. Notaufnahme-EKG geschrieben-Blut abgenommen-Kardiologe bestellt-ab in ein Krankenbett-zum Herzecho gefahren-Chefarzt wurde gerufen-auf die Herzstation eingewiesen. Das Herzecho hatte ein erstes Bild vom Ausmaß geben können. Es wurde eine EF von 8% gemessen. Man staunte schon, dass ich überhaupt noch laufen konnte bzw. lebte.
Tja, da lag ich nun an einem Monitoring Platz und wusste nicht wie mir geschah. “ich hatte doch heute noch soviel vor und wollt doch nur mal eben zum Arzt”.

Ich habe mich so elend gefühlt und alles für unwirklich gehalten. Noch nie lag ich in einem Krankenhaus und nun das. Mein Alptraum.

Etliche Stunden später kam eine Ärztin herein und erklärte mir, meine Lage. Am nächsten Morgen, standen 14 Ärzte um meinem Bett und führten die morgendliche Visite durch, in der ich erfuhr, dass ich nach Berlin verlegt werden soll, da sie das Risiko, mich zu behandeln, für zu hoch hielten.

Somit wurde ich per RTW nach Berlin in das Benjamin Franklin KH der Charite gefahren. Dort durfte ich zu meiner Freude sogar auf der kardiologischen Station umherlaufen. Ich bekam eine Telemetri um den Hals und wurde somit ständig überwacht. Nach etwa einer Stunde kam eine freundliche Ärztin herein, um mich über das weitere Vorgehen zu informieren. Also gab ich unter großer Angst meine Einverständnis für einen Herzkatheter und anschließender Biopsienentnahme.
Am nächsten Tag wurde ich nach dem Frühstück in den Katheter OP geschoben. Es war einfach schrecklich, doch ich habe es über mich ergehen lassen. Man kann sich vorstellen, wie man sich fühlt, wenn man noch nie einen solchen Eingriff hatte, geschweige denn im Krankenhaus gewesen ist. Dazu noch die Angst vor dem Ungewissen.

Nach 40 schrecklichen Minuten wurde ich auf die Intensivstation gebracht, wo man schon auf mich wartete. Dort verbrachte ich 3 Tage, ehe ich wieder auf die normale Station kam. In diesen drei Tagen konnte man mich etwas stabilisieren. Meine EF stieg auf 17% und es wurden keine Wasseransammlungen in der Lunge mehr entdeckt.

Jetzt wusste ich “du hast das schlimmste gepackt”. Doch wahr haben, wollte ich meine Situation immer noch nicht. Somit musste man mich etliche Male aufklähren. Denn ich hatte die ganze Sache immer wieder bagatellisiert. Man hatte sich ja auch nicht wirklich krank gefühlt.

Nach unzähligen EKGs, Echos, Bluttests,Thoraxröntgenaufnahmen und und und, konnte ich nach 10 weiteren Tagen die Klinik verlassen. Natürlich in dem Glaube, “das wird jetzt wieder”.

Fünf weitere Wochen später, in denen ich oft mit Schwindel, Hyperventilation und Angstzuständen zu kämpfen hatte, fuhr ich nach Berlin zum Befundgespräch der Myokardbiopsien. Gefunden wurden Pravovirus B19 Viren in sehr niedriger Kopienzahl. Sprich, es lag schon gar keine großflächige Entzündung mehr vor. Somit wurde ich mit der Anweisung, der körperlichen Schonung und regelmäßiger Medikamenteneinnahme nach Hause geschickt und eine Kontrollbiopsie 4 Monate später veranlasst.

In diesen 4 Monaten, hatte ich 3 Herzechos, um den Verlauf zu beobachten und zu dokumentieren. Diese zeigten keinerlei Verbesserung der Linksventrikulären Pumpfunktion. Sie blieb eisern bei 28-30% stehen, bis heute. Desweiteren, habe ich große Probleme mit meiner Psyche bekommen. Ständige Angst, Todesangst, Verwirrung, Gefühl einfach nicht mehr zu können usw. Nach zwei Panikattacken mit KH Aufenthalt, war ich wirklich am Ende. Auch dieses Problem werde ich angehen.

liebe Grüße

Alex

( Quelle: Autor fraster defi-forum.de )

Hallo zusammen, ich möchte allen Herzinsuffizienz- und DCM-Patienten eine super Therapie empfehlen, die noch recht neu ist, mir aber unglaublich gut geholfen hat: Die Immunadsorptionstherapie (oder auch “Plasmapherese” genannt).

Vorab nochmals kurz zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, 1,81m groß bei ca. 81 kg, Nicht-Raucher. Seit etwa drei Jahren (Frühsommer 2005) leide ich unter einer chronischen Herzinsuffizienz infolge einer dillatativen Kardiomyopathie. Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen (VTs) wurde mir ein AICD implantiert. Während der akuten Erkrankung hatte ich nur noch eine Pumpleistung (Ejektionsfraktion, “EF”) von 22%, heute sind es etwa 48%! Dies war nur möglich durch die klassische Therapie mit den bekannten Medikamenten (ß-Blocker, Blutdrucksenker, ACE-Hemmer, Digitalispräparat, Entwässerungsmittel, Marcumar, Magnesium, Kalium etc.), viel Radfahren und einer gewissen Lebensumstellung in Richtung regelmäßiger essen, schlafen, positiv denken usw.

Den entscheidenden Schub (EF von 30 auf 48% nach nur sechs Wochen!) hat mir aber die Immunadsorptionstherapie gegeben. Diese neuartige Therapie, die sich noch in der Studienphase befindet, aber bereits seit zehn Jahren erfolgreich bei Herzinsuffizienzpatienten angewandt wird, wurde bei mir letztes Jahr in der Berliner Charité durchgeführt. Zu dieser Zeit führten diese Therapie nur zwei Herzzentren in Deutschland durch: Das Klinikum Greifswald und eben die Charité, schon sehr bald sollen aber weitere Unikliniken folgen.

Wie sieht diese Therapie aus? Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine Art Blutwäsche, bei der körpereigene Abwehrzellen (Immungloboline) herausgefiltert und gegen Spenderzellen ausgetauscht werden. Da die körpereigene Abwehr sehr stark herabgesetzt wird, wird die Therapie auf der Intensivstation durchgeführt. Die Therapie dauert etwa fünf Tage à 8 Stunden, während derer die Filterapparatur ständig von einer speziell ausgebildeten Schwester bedient und überwacht wird. Hierzu werden am ersten Tag zwei Zugänge über die Halsvene gelegt, die während der gesamten 5 Tage drinbleiben müssen, was doch etwas unangenehm (vor allem beim Schlafen) und teils auch schmerzhaft ist. Während der ersten 24-36 Stunden wird zudem noch ein Herzkatheter gelegt, sodass man das Bett nicht mehr verlassen kann. Erst von Tag 2 bis 5 darf man dann kurz unter Aufsicht zur Toilette gehen.

An Nebenwirkungen habe ich außer einem kleinen Kreislaufkollaps (durch das andauernde Liegen) und einer leichten Übelkeit nichts bemerkt. In seltenen Fällen kann es jedoch zu gefährlichen Infekten kommen, weshalb man nur absolut gesund (also z. B. ohne eine Erkältung o.ä.) diese Therapie durchführen lassen sollte. Auch eine Unverträglichkeit mit den Spenderzellen ist schon beobachtet worden, was zu hohem Fieber führen kann. Ich hatte aber keine Probleme.

Hintergrund dieser Immunadsorption ist die medizinische Erkenntnis, dass eine Herzinsuffizienz neben erblichen und psychischen (Stress) Faktoren nicht nur durch Viren/Bakterien verursacht werden kann, sondern auch durch eine Art Autoimmunerkrankung. Hierbei vermutet man, dass sich aus welchem Grund auch immer die körpereigenen Abwehrzellen gegen das eigene (gesunde) Herzgewebe richten und es langsam zerstören. Mit der Immunadsorptionstherapie kann dieser Prozess erheblich verlangsamt oder gar gestoppt werden.

Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Von den ca. 120 Patienten in der Charité haben zwei Drittel eine deutliche Verbesserung der EF erfahren. Es reicht meist eine Anwendung, die entsprechend lange vorhält. Sollte sich die EF wieder verschlechtern, kann jederzeit die Therapie wiederholt werden. Heute geht es mir wieder recht gut, also kein Vergleich zu 2005. Ich kann nur jedem Betroffenen empfehlen, seinen Kardiologen auf diese Therapiemöglichkeit anzusprechen.

Hier noch ein paar Tipps:

Ansprechpartner in der kardiologischen Abteilung der Charité Berlin sind Prof. Gerd Baumann und Dr. Fabian Knebel. Bevor man an dieser Studie teilnehmen kann, erfolgt eine stationäre Voruntersuchung, die 3-4 Tage dauert und etwa 4-8 Wochen vor Durchführung der eigentlichen Behandlung stattfindet. Im Abstand von ca. 3 bis 6 Monaten nach der Therapie wiederholt sich der Untersuchungsmarathon noch einmal (wieder 3-4 Tage stationär), um direkt zu sehen, ob die Therapie etwas gebracht hat, was in den meisten Fällen der Fall ist.

Die Immunadsorptionstherapie ist aus meiner Sicht neben der klassischen Medikamentengabe und leichtem Ausdauersport das Mittel erster Wahl bei DCM. Leider werden die immensen Kosten (Personal- und Apparatur-Aufwand) (noch) nicht von der Krankenkasse erstattet; lediglich der stationäre Aufenthalt von ca. 4+8+4 = 16 Tagen werden übernommen. Für Nicht-Privatpatienten heißt dies natürlich eine Zuzahlung von 10 EUR pro Tag. Die eigentliche Therapie wird jedoch im Rahmen der laufenden Studienauswertung von der Charité übernommen, was allerdings vorab abzusprechen ist. Sprich: Jeder, der zur Teilnahme zugelassen ist, zahlt auch nichts dafür! Angesichts der Gesamtkosten von mehreren Zehntausend Euro eine tolle Sache, wie ich finde!


Viele Grüße
Frank

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