Hallo,
vielen Dank für die Aufnahme. Ich stehe seit 2 Tagen komplett neben mir und habe mich registriert, weil ich irgendwo mit jemandem reden muss. In diesem Forum wird so nett und menschlich miteinander geredet, da hab ich gedacht, ich trau mich mal. Mein Mann versteht meine Ängste nicht oder hat selber solche Angst, dass er sehr brüsk reagiert und mich noch trauriger macht. Er kann mich nicht weinen sehen und ich kann nicht aufhören, zu weinen. Ich bin 44 Jahre alt und habe 3 Kinder, das jüngste ist 6. Ich versuch mal meine Geschichte kurz und bündig aufzuschreiben.

Ich wurde im April mit starken Atembeschwerden und Luftnot nachts ins KH eingeliefert, festgestellt wurde ein irrsinnig hoher Blutdruck und Puls. Ich hatte schon ein paar Wochen davor gemerkt, ich bin nicht fit. Hatte auch öfters mal ein pochendes Herz aber ich dachte, ich bin wieder erkältet.

Im KH bekam ich Medikamente und habe mich am übernächsten Tag selber entlassen, weil mein Mann auf Geschäftsreise in den USA weilte und ich auf die schnelle niemanden organisieren konnte, der sich richtig um die Kinder kümmert, die verständlicherweise wegen dem Notarzt und der Mutter die nachts nach Luft japsend auf dem Badewannenrand sass auch total von der Rolle waren. Kam einfach alles zusammen, Mann in den USA, Freundin in Urlaub, Nachbarin frisch entbunden, Oma nicht reisefähig und ich bekam keine Luft mehr, toll.

Danach war ich bei einer mir neuen Hausärztin, die mich zu Recht anmeckerte, aus dem KH rausgegangen zu sein. Mir gings immer noch schlecht, aber etwas besser. Dafür ließ sie ihre Verbindungen spielen und ich bekam am selben Tag einen Termin bei einem sehr netten Kardiologen. Ergebnis: Pro BNP bei 900, Puls bei 70, Blutdruck viel zu hoch mit 170/100. Herz vergrößert, Klappeninsuffizienz links wegen der Vergrößerung, EF bei 45%. Herzinsuffizienz. Er verschrieb mir Metoprolol und Valsartan und sagte, ich hätte eine gute Chance, wieder gesund zu werden (was ich nicht verstehe, denn HI ist nicht heilbar? Aber das wusste ich da noch nicht). Er tippte auf eine nicht richtig ausgeheilte Herzmuskelentzündung (ich war im Winter sehr lange und sehr stark erkältet) und schickte mich nach hause.

Ich hab die Medikamente diszipliniert eingenommen, habe jetzt einen konstant normalen bis optimalen Blutdruck. Der Betablocker drückt den Puls runter, klappt nicht immer, aber meistens. Oft liegt er jetzt zwischen 55 und 60, nie höher als 70. Ich finde ihn unangenehm, weil ich immer das Gefühl habe, der blockiert das Herz so fühlbar und zieht es so runter(haha, genau das tut er ja) aber ich nehm das Zeug jetzt erstmal.
Luftnot habe ich so gut wie keine mehr, auch nicht, wenn ich mich belaste. Ich versuch jeden Tag auf den Heimtrainer zu gehen und Sport zu machen. Leider habe ich keinen mit Wattanzeige aber ich radel mit 70-75 Umdrehungen bei mittlerer Stufe (schätze, 100 Watt?) und mach das so 35-40 Minuten, mehr könnte ich, will ich aber meinem Herzen momentan nicht zumuten. Ein bisschen Übergewicht habe ich leider auch, es sind aber seit April schon 10 kg runter, bestimmt auch durch die Entwässerung.

Ich war soweit zu denken, ok, es läuft nicht mehr alles optimal, aber wer stirbt schon gesund? Bist du eben nicht mehr sooo belastbar, aber du machst jetzt mehr Sport, nimmst weiter ab und versuchst die EF wieder etwas zu erhöhen durch konsequentes Herz-Kreislauftraining und dann wirst du trotzdem 70 oder 65, siehst deine Kinder groß werden und bekommst eventuell sogar noch Enkelkinder mit, also alles gut, weil, auf den Mount Everest wollte ich sowieso nicht mehr. Ein schattiges Gartenplätzchen würde mir als Abenteuer reichen.
Bei der nächsten Kontrolle Anfang Juli wurde mir wieder Blut abgenommen, Ergebnis Pro-BNP lag bei 35. Der Kardiologe sagte, er wüsste selber nicht, was er davon halten soll. Wir sollten uns freuen, aber erstmal auf dem Teppich bleiben und Ende August nochmal Ultraschall und BNP messen. Meine Frage, ob der Test falsch sein könnte sagte er nein, manchmal würde das Blut zu lange gestaut (was aber nicht der Fall war, ging ganz schnell die Blutabnahme) und das könnte eventuell ein wenig verfälschen, aber nicht SO.
Ich bin nachhause und war so erleichtert, dass sich trotz der HI doch sowas wie ein guter Verlauf abzuzeichnen schien. War fröhlich, guter Dinge, hab gedacht, es wird alles halbwegs gut.
Dann hab ich mich weiter im Internet getummelt und durchgelesen, was ich alles noch tun kann, damit es weiterhin gut bleibt und stiess dabei auf die Mortalitätsrate bei Herzinsuffizienz. 50 Prozent aller HI-Patienten sind 5 Jahre nach Diagnose tot. Die Hälfte. Tot. Tot, tot, tot. Dann wäre ich 49, meine Kinder noch nicht wirklich flügge, das jüngste 11. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Ich denke nur noch daran, dass egal was ich mache, ich keine Chance habe. Ich bin irgendwie total zusammengebrochen - ich hätte mich seelisch für stärker gehalten, aber ich bin es nicht. Ich bin in so einer Abwärtsspirale drin, denke nur noch an diesen einen Sch*iss-Satz, den ich wünschte nie gelesen zu haben. Ich weine, weine, weine. 5 Jahre sind nichts. Wegen einer Erkältung im Winter war es das jetzt? Ich war immer gesund. In 5 Jahren bin ich tot. Die Kinder sind Halbwaisen. Ich kann nur noch so denken und möchte mich gegen diese Gedanken wehren aber ich kriegs nicht hin. Meinem Mann (wirklich, ein ganz Lieber und der Beste sonst, immer !) kann damit nicht umgehen und wird sauer und sagt, er verbietet mir, im Internet zu lesen.

Aber wo kann ich hin mit meiner Angst, ich kann doch nicht auf eitel Sonnenschein machen wenn ich mich fühle als wär über mir die schwärzeste Nacht reingebrochen. Meine Ma sagt, ich brauche psychologische Unterstützung, aber die gibt es hier nicht, alle ausgebucht, Minimum ein halbes Jahr Wartezeit. Ich weiß, dass ich hysterisch bin und finde mich selber blöd dabei aber es ist wie eine Lawine, die mich überrollt. Der Kardiologe ist bis Mitte August im Urlaub, dann habe ich wieder einen Termin.
Es tut mir leid, dass ich den ganzen Driss bei euch abgeladen habe. Aber es tat gut, es aufzuschreiben.

Vielen Dank fürs Zulesen, Maria

Hallo zusammen,


ich kann es selbst nicht glauben, aber mittlerweile sind schon 10 Jahre vergangen seit meiner Diagnose DCM.


Mir geht es ausgezeichnet, muss weiterhin regelmäßig meine Medis nehmen. Kontrolle beim Kardiologen alle 6-12 Monate, bisher immer
alles Bestens. Die EF ist seit ca. 8 Jahren konstant zwischen 62 und 64 , Carvedilol konnte auf mein Drängen hin vor 2 Jahren auch reduziert werden, seitdem ist der Blutdruck nicht mehr ganz so niedrig )).


Ich hoffe, ich kann mit meinem Krankheitsverlauf auch anderen Mut machen, die Aussichten sind zum Glück bei Weitem wesentlich besser als
noch vor 20 Jahren.


Wünsche euch noch einen tollen Sommer und vor allem viel Gesundheit....


LG
Petra

Hallo,

ich komme gerade von einem unglaublich bescheuerten Arzttermin und würde mich echt freuen, von anderen zu dem Thema zu hören. Evtl. könnt ihr mich mehr beruhigen als mein Arzt es konnte.

Vorweg: ich bin 33 Jahre alt, weiblich, habe von Geburt an das Sick-Sinus-Syndrom mit sehr niedrigem Puls. Früher auch starke Rhytmusstörungen. Mal wurde ein AV Block 3. grades diagnostiziert, mal ein AV Block 1. Grades. Das halte ich jedoch für nachvollziehbar, dass sich meine Beschwerden im laufe der Jahre gebessert haben. Gleich mal das schlimmste Verbrechen vorweg, ich bin auch noch übergewichtig (was ich natürlich nicht weiß...dafür gibt es ja kluge Ärzte). Rund 20 kg weniger würden mir echt gut tun, das sehe ich auch schon so, seit vielen jahren und ich arbeite seit vielen jahren daran. das Übergewicht trage ich schon mein leben lang mit mir rum, wenngleich ich schon als kind immer viel langsamer und weniger gegessen habe als alle anderen, aber was solls, das glaubt einem eh keiner. Bewegung ist allerdings absolut ein mangel bei mir, das muss ich mir wohl eingestehen. ich bemühe mich, trotz meiner 70%igen Schwerbehinderung wenigstens etwas bewegung zu bekommen, aber das ist nicht so einfach, da ich oft schmerzen habe und je mehr ich laufe, umso schlimmer wird es. Die Behinderung habe ich von einem schweren autounfall zurück behalten, hat mich ein Bein gekostet, aber ich kann froh sein, dass ich lebe.

Eigentlich hatte ich mir für dieses Jahr vorgenommen, so etwas wie Wassergymnastik von der Krankenkasse anzustreben, da ich Sport im Wasser sehr gut vertrage und es meine Beine nicht belastet. Allerdings hat der heutige Arztbesuch mir eine ganz neue Sicht auf die dinge eröffnet.

Im Mai diesen Jahres war ich bei meiner Ärztin, weil ich trotz ausreichend schlaf immer müde war. Sie machte einen langzeitblutdruck, wodurch sich herausstellte, dass mein Blutdruck zwar noch grenzwertig sei, aber sich im Schlaf überhaupt nichts absenkt. was vermutlich der grund dafür ist, dass ich mich nach dem schlafen nicht erholt fühlte. Ich bekam Ramipril verschrieben. Die ersten Wochen ging es mir auch richtig gut damit. Mein Blutdruck war spitze, der puls ging sogar mal von seinen 45 schlägen auf einen normalen puls hoch. Mein Schlaf war auch super. Aber irgendwann schlichen sich Nebenwirkungen ein, die ich gar nicht bemerkte. Ich bekam ausschläge, Entzündungen, ungewöhnliche viele Infekte, meine Blutsenkung ist seit monaten ständig erhöht, niemand weiß warum. Ich fühle mich nur noch krank, kann nichts essen und nichtmal trinken (obwohl ich sonst immer sehr viel wasser trinke), durchfälle und bauchschmerzen kamen auch dazu. also ging ich wieder zum arzt. es wurden untersuchungen gemacht, die nichts ergaben, ich bekam ständig krankschreibungen. Normaler weise komme ich auf 2 tage krankheit im jahr. und ich hatte eigentlich vor, mal die 0 zu schaffen, aber in diesem jahr bin ich schon bei 17 tagen.

Ich ging zum Gastroenterologen, mache dort ebenfalls tests, bei denen wahrscheinlich nichts heraus kommen wird und Samstag ging es mir dermaßen schlecht, dass mir zum ersten mal der gedanke kam, dass die blutdrucktabletten vielleicht schuld daran sind. Also ließ ich sie weg. Da ich schon oft gehört hatte, dass man das nicht einfach so tun soll, wollte ich heute direkt zum arzt und rücksprache halten. Die benommenheit lässt immer mehr nach, ich fühle mich eigentlich immer besser, aber ich merke, dass mein herz stolpert und mir wurde zwischendurch schon etwas mulmig zumute, weil mein Kreislauf sich überhaupt nicht gut anfühlte. Ein grund mehr, mit dem Arzt zu sprechen, dachte ich... haha...

ich war diesmal nicht bei meiner eigentlich ärztin, sondern bei einem anderen arzt aus der gemeinschaftspraxis. der konnte erstmal gar kein langzeitblutdruckergebnis im pc finden. obwohl es da war. er konnte auch nicht verstehen, warum man mir tabletten verschrieben hatte. ist sicher noch ansichtssache. ich hatte eigentlich auch damit gerechnet, dass mir meine ärztin erstmal zu mehr bewegung rät, was ich durchaus berechtigt finde. jedenfalls fragte er mich dann, ob ich sport machen würde. ich verneinte das darauf und erklärte ihm, dass ich versuche mich zu bewegen so gut es geht, aber... er ließ mich nicht aussprechen, sondern meinte direkt, "bewegung bringt auch nichts." ich sah ihn ungefähr so -> 8| an. Dann fuhr er fort. Bewegung würde weder helfen den Blutdruck zu senken noch abzunehmen. Ich solle weniger essen!
Er hat nicht gefragt, wie viel ich esse, er kennt meine krankheitsgeschichte seit 5 minuten. Es spielte auch keine rolle, dass ich bis vor einigen jahren immer einen niedrigen blutdruck von 100/60 oder noch niedriger hatte... TROTZ übergewicht. Sicher kann jahrelanges übergewicht irgendwann zu hohem blutdruck führen und so oder so sehe ich es als notwendig an abzunehmen (mindestens 15 kg/ laut ihm nur 8 kg), auch ohne hohen blutdruck. aber meiner meinung nach hat die Pille viel mit dem hohen blutdruck zu tun. Denn aufgrund einer Unterleibserkrankung muss ich diese durchgehend nehmen, seit jahren. und in etwa dem zeitdraum hat sich auch der blutdruck erhöht. Aber egal... Ich wollte ja eigentlich andere blutdrucktabletten haben und hatte erwartet, dass ich einen rüffel bekomme, weil ich die einfach abgesetzt hatte, aber nein. Ich solle die ruhig weiter weg lassen. er verschreibt mir auch keine anderen. denn ich soll ja weniger essen. und dass mein herz seit dem absetzen stolpert hat auch gar nichts damit zu tun. ramipril hat keine wirkung darauf und auch beim sick-sinus-syndrom ist das nicht schlimm. dann hat er den blutdruck gemessen, der war 144 zu irgendwas... ich hab nicht mehr aufgepasst, mich hat das alles einfach unfassbar baff gemacht. Er hat mir einfach immer wieder zu einer null-diät geraten. ich meine, gemüse darf ich ohne ende essen, aber sonst am besten gar nichts. und dass ich low-carb und anderes schon ausprobiert hatte, es mir aber nich geholfen hat, spielt auch keine rolle. ich soll es trotzdem machen.
Ich weiß offen gestanden nicht, was ich dazu denken soll. ich bin eigentlich der meinung, dass eine ausgewogene gesunde ernährung, in meinem fall mit reduzierten kcal. besser für mich ist als kohlenhydrate komplett zu streichen. immerhin muss ich diese ernährung ja auch mein lebenlang durchziehen, um nicht wieder zuzunehmen. das kann ich mir bei low-carb einfach nicht vorstellen. zumal ich mit dem kcal zählen auch erfolg habe, aber eben immer nur so um die 5 kg, dann is ende. und ich bin der meinung, da fehlt die bewegung dann. natürlich kann ich mich von naschsünden nicht freisprechen, aber jemandem pauschal zu raten, dass er viel weniger essen soll, halte ich für fatal. ich hatte eigentlich angestrebt, wirklich mal ärztlichen rat und eine ernährungsberatung aufzusuchen, aber das schreckt mich jetzt total ab. ich weiß, wie mein kreislauf reagiert, wenn ich zu wenig esse und wenn mir schwindelig wird und meine beine zittern, dann habe ich kein gutes gefühl dabei, dauerhaft SO wenig zu essen. Normaler Weise esse ich bis ca. 18 uhr abends zwei scheiben brot. ich trinke viel wasser und zwei tassen kaffee auf der arbeit. abends esse ich dann halt was warmes. letztes jahr habe ich, durch die krebserkrankung und den tod meines vaters, viel zu fertiggerichten gegriffen, einfach aus zeitmangel und weil es mich seelisch nunmal mitnahm. da hatte ich kein durchhaltevermögen abends auch noch frisch zu kochen. aber das war eine absolute ausnahmesituation und meiner meinung nach auch einfach menschlich.


Naja, lange Rede kurzer Sinn. Der Arztbesuch hat mich immerhin so sehr aufgeregt, dass mein puls automatisch höher ging und ich mich jetzt sogar etwas besser fühle lol aber sorgen mache ich mir dennoch, wegen diesem stolpern. alle anderen ärzte sind immer mehr besorgt als ich, wenn ich mal irgendwas mit dem kreislauf habe, aber diesmal ist es irgendwie umgekehrt. seit wochen drücke ich mich davor, in die notaufnahme zu fahren, weil ich die ärzte da ja nicht mit kleinkram belasten will, aber heute dachte ich mir echt, die hätten mir mehr geholfen.


tut mir leid, dass ich jetzt so viel geschrieben habe, musste den frust mal raus lassen. Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrung mit Blutdrucksenkern!? oder Erfahrung mit komischen Arztaussagen? Oder mit Fettleibigkeit und damit einhergehender Dummheit (die dicke menschen scheinbar haben??)? Auch was Bewegung und den Blutdruck angeht, wüsste ich gern von euren Erfahrungen. Was immer ihr mitteilen mögt, ich les es gern.

Ich habe mich Anfang Februar mit einer Zwangsstörung und Depression in eine Klinik begeben und wurde dort auf ein Medikament eingestellt. Bei den folgenden Routine Untersuchungen ist ein links Schenkel Block bei mir festgestellt worden. Daraufhin begab ich mich zum Kardiologen, der mich zur Herzkatheter Untersuchung ins Krankenhaus überwiesen hat. Dort stellte man nun fest, dass meine Gefäße alle frei sind und ich bekam die Diagnose dilatative Kardiomyopathie mit global hochgradig eingeschränkter LV-Funktion (EF ca. 31%). Das ist nun zwei Wochen her. Seitdem bin ich total verängstigt, bekomme nur spärliche Informationen und suche mir das meiste selbst zusammen, was nicht immer leicht ist bei den vielen unnützen Infos, auf die man ja leider auch so stößt. Ich habe starke Probleme mit den Medikamenten die ich nun bekomme. Ich bin sehr doll müde, habe ständig eiskalte Hände und Füße und mir ist manchmal etwas schwindelig. Ich schaffe es seitdem auch nicht mehr mit Einkäufen die Treppe ganz nach oben zu steigen. Ich bin seit fünf Jahren alleinerziehend, arbeite Vollzeit. Ich bin in sehr großer Sorge was die Zukunft angeht. Mein Zwangsverhalten(Kontrollzwang) hat sich dementsprechend auch etwas verstärkt.
Ich freue mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe sehr viel neues dadurch erfahren können.


LG
Marc

Update 30.08.
Ich muss nun nach Bad Rothenfelde. Bekomme dort einen Defi eingesetzt. Warte aktuell auf einen Termin. Ich bin sehr aufgeregt deswegen, weiß noch nicht genau was auf mich zu kommt

Hallo Zusammen,

ich habe auf der Seite

Gelöscht wegen Werbung

gelesen, dass man die XXX gut bei Herzerkrankungen einsetzen kann. Diesbezüglich wollte ich mich hier nun nach Erfahrungen umhören. Kann da jemand von persönlichen Erfahrungen berichten?
LG
Schleichwerbung ist hier unerwünscht, der Moderator.